루게릭병 유튜버 ‘필승쥬’의 이야기 – 끝까지 희망을 전한 사람

세상에는 병으로 몸이 약해져도 마음만큼은 누구보다 강한 사람들이 있습니다.
유튜버 ‘필승쥬’(강승주) 역시 그런 사람 중 한 명이었죠.
루게릭병(ALS)을 앓으면서도 “오늘 하루도 괜찮아”라며 미소를 잃지 않았던 그는, 끝까지 삶의 희망을 전했습니다.
그의 투병은 단순한 기록이 아닌 용기의 여정이었고, 사후에는 많은 이들이 승일희망재단에 조의금을 기부하며 그의 뜻을 이어갔습니다.

 

그가 남긴 유튜브 영상과 진심 어린 말들은, 지금도 많은 이들에게 삶을 사랑하는 법과 포기하지 않는 용기를 가르쳐주고 있습니다.

🌿 필승쥬, 삶을 영상에 담다

강승주는 20대 후반에 루게릭병 진단을 받았습니다.
처음엔 손이 조금 떨리고, 젓가락질이 힘들어졌다고 합니다. 그러나 시간이 지나면서 팔, 다리의 근육이 점차 약해지고, 말하기조차 어려워졌죠.
그는 이런 변화의 과정을 숨기지 않았습니다. 오히려 유튜브 채널 *‘필승쥬’*를 통해 “오늘도 살아있다는 것 자체가 감사하다”고 말했습니다.

그의 채널에는 “루게릭병과 싸우는 나만의 무기”, “가족과의 한 끼 식사”, “괜찮아 승주야, 다 괜찮아” 같은 영상들이 올라왔습니다.
그는 결국 2025년, 향년 32세의 나이로 세상을 떠났지만, 그의 이야기는 여전히 많은 사람들에게 희망과 용기의 상징으로 남아 있습니다.

⚡ 루게릭병(ALS)이란 무엇인가?

루게릭병은 정식 명칭으로 근위축성 측삭경화증(ALS: Amyotrophic Lateral Sclerosis) 이라 하며, 뇌와 척수의 운동신경세포가 점차 파괴되어 근육이 마비되는 질환입니다.
미국의 야구선수 ‘루 게릭(Lou Gehrig)’이 이 병으로 세상을 떠나면서 전 세계적으로 알려졌죠.

이 병은 희귀질환이지만, 진단 후 평균 생존기간이 3~5년 정도로 알려질 만큼 진행이 빠릅니다.

🔎 루게릭병의 주요 증상 단계

루게릭병은 단계별로 서서히 진행되며, 초기엔 단순한 근육 약화로 시작하지만 점차 전신 기능에 영향을 미칩니다.

1️⃣ 초기 단계

• 팔, 다리의 힘이 약해짐, 물건을 자주 떨어뜨림
• 말이 어눌해지거나 발음이 부정확해짐
• 손가락 움직임이 둔해지고, 젓가락질·버튼 잠그기 어려움
• 피로감과 근육 경련, 손발 저림이 나타남

👉 이 시기에는 단순 피로나 근육통으로 오해하기 쉽습니다.

2️⃣ 중기 단계

• 근육이 점차 위축되며, 걷거나 계단 오르기가 어려워짐
• 삼킴 곤란, 침 흘림, 음식물 섭취 어려움 발생
• 말소리가 더욱 약해지고, 의사소통에 어려움
• 팔·다리 경직 및 근육 경련 심화

👉 이때부터 보조기나 휠체어 사용이 필요하게 됩니다.

3️⃣ 말기 단계

• 호흡근 마비로 인해 자가 호흡이 힘들어지고 인공호흡기가 필요함
• 전신 근육 마비로 움직임 거의 불가능, 하지만 의식은 명확함
• 눈동자나 시선 추적으로만 의사소통 가능

👉 루게릭병의 가장 큰 특징은 정신 기능은 유지된 채, 신체만 갇히는 고통입니다.
이 때문에 환자들은 몸이 아닌 ‘마음의 힘’으로 세상과 소통하려 노력하죠.

🧬 루게릭병의 원인

루게릭병의 명확한 원인은 아직 밝혀지지 않았지만, 다음과 같은 요인이 복합적으로 작용하는 것으로 알려져 있습니다.

1. 유전적 요인 – 전체 환자의 약 5~10%는 유전적 변이에 의해 발생
2. 산화 스트레스 – 신경세포 손상에 관여하는 활성산소의 과잉 생성
3. 면역 이상 반응 – 신경세포를 공격하는 자가면역 반응
4. 단백질 응집 이상 – 신경세포 내 단백질이 제대로 분해되지 못하고 축적
5. 환경적 요인 – 중금속, 농약, 군 복무 중 화학 노출 등과의 연관성도 연구 중

💊 루게릭병의 치료 방법

현재 루게릭병은 완치법이 없는 난치병입니다.
하지만 여러 치료법을 통해 진행을 늦추고, 증상을 완화할 수 있습니다.

1. 약물 치료
   • 리루졸(Riluzole): 신경세포 손상을 늦추어 생존 기간을 연장
   • 에다라본(Edaravone): 활성산소를 억제해 신경세포 보호
   • 근육 경직 완화를 위한 근이완제, 침 흘림 방지 약물 등 보조 치료
2. 재활치료
   • 물리치료, 작업치료, 언어치료 등으로 기능 유지와 삶의 질 개선
   • 인공호흡기나 의사소통 보조기기(AAC)로 의사 표현 지원
3. 영양 관리
   • 삼킴 곤란이 심한 환자는 위관 영양이나 튜브 급식을 통해 영양 유지
4. 심리·사회적 지원
   • 가족 교육과 상담, 환우 모임, ALS협회 등을 통한 정신적 지지가 중요

🌈 루게릭병의 예방법과 관리법

루게릭병은 명확한 예방책이 없지만, 다음과 같은 건강 습관이 도움이 된다고 알려져 있습니다.

1. 항산화 식단 유지
   → 과일, 채소, 견과류, 오메가-3 등 신경 보호에 좋은 식품 섭취
2. 규칙적인 운동
   → 무리하지 않는 유산소 및 스트레칭 운동으로 근육 유지
3. 스트레스 관리 및 충분한 수면
   → 신경세포 손상을 억제하고 면역 밸런스 유지
4. 중금속·화학물질 노출 최소화
   → 농약, 공업용 화학물질 등 신경 독성을 줄이는 환경 관리
5. 정기 신경학적 검사
   → 가족력이 있거나 이상 증상이 있을 경우 조기 진단 필수

💬 마무리하며 – “괜찮아, 오늘도 살아있다는 것만으로”

필승쥬는 생전 마지막 영상에서 이런 말을 남겼습니다.

“몸이 점점 말을 안 들어도, 마음은 아직 살아있어요.
오늘도 이렇게 숨 쉬고, 사랑하는 가족이 곁에 있으니까요.”

그의 목소리는 이제 더 이상 들을 수 없지만,
그가 남긴 메시지는 여전히 수많은 사람들에게 삶의 이유와 감사의 마음을 일깨워줍니다.

루게릭병은 분명 두렵고 잔혹한 질병이지만,
그 안에서도 인간의 존엄과 희망은 절대 사라지지 않습니다.